Mijn updates
My story
Tuesday 4th FebIn 2020, I suddenly experienced severe abdominal pain. One evening in March, I even fainted twice from the pain. The hospital found nothing. I wondered: a strange side effect of COVID-19? Irritable bowel syndrome? After all, I had been struggling with diarrhea and other digestive issues for years.
The symptoms persisted. I underwent a stomach and bowel examination, but again, nothing was found. In the fall, the attacks became worse. So, I decided to eat healthier—nuts instead of chips, more fiber. But instead of improving, my symptoms got worse.
Once again, I ended up in the emergency room. My girlfriend insisted on further testing to rule things out. An ultrasound showed spots on my liver. This led to a CT scan and a liver biopsy. The diagnosis: NET tumors. Incurable, rare, and slow-growing. Some general practitioners and gastroenterologists never encounter this in their entire careers, the doctor told me.
My treatment was taken over by the Antoni van Leeuwenhoek hospital in Amsterdam. A PET scan in Zwolle provided more clarity: metastases in my liver, small intestine, and lymph nodes. Eight tumors in my small intestine were blocking the passage of food, causing gas buildup and diarrhea (so those nuts probably only made things worse). It was uncertain whether surgery was an option. In the meantime, I switched to liquid food and easily digestible meals. Every bite had to be chewed twenty times before swallowing.
At the end of that year, I closed my business administration, expecting never to open it again. But on January 12, 2021, I received unexpected good news: surgery was possible after all. Two days later, I was on the operating table. Due to the cancellation of a COVID patient, a last-minute slot became available in the surgery schedule.
During the procedure, 60 cm of my small intestine was removed, along with 30 lymph nodes. Eight tumors were taken out of my small intestine. In the removed lymph nodes, another 18 tumors were found.
Now, five years later, I am living on borrowed time. I still have 15 tumors in my liver and a few more in my abdomen. They are monitored every six months, and I receive hormone injections every four weeks. These cause side effects, but my quality of life is good.
There is no cure for me, but I hope to have many years ahead. That’s why I collect donations for KWF. More research is needed. Will you help? Please share my fundraising page! Thank you.
Mijn verhaal
Tuesday 4th FebIn 2020 kreeg ik plotseling hevige buikpijn. Op een avond in maart viel ik zelfs twee keer flauw van de pijn. In het ziekenhuis werd niets gevonden. Ik vroeg me af: een vreemde bijwerking van COVID-19? Spastische darm? Ik had immers al jaren regelmatig last van diarree en andere darmproblemen.
De klachten bleven aanhouden. Ik onderging een maag- en darmonderzoek, maar ook daar kwam niets uit. In het najaar werden de aanvallen erger. Daarom besloot ik gezonder te eten: noten in plaats van chips, meer vezels. Maar in plaats van verbetering, verergerden de klachten.
Opnieuw belandde ik op de spoedeisende hulp. Mijn vriendin drong erop aan om verder onderzoek te doen en dingen uit te sluiten. Een echo toonde vlekjes op mijn lever. Dit leidde tot een CT-scan en een leverpunctie. De diagnose: NET-tumoren. Ongeneeslijk, zeldzaam en langzaam groeiend. Sommige huisartsen en MDL-specialisten komen dit in hun hele carrière nooit tegen, vertelde de arts.
Mijn behandeling kwam in handen van het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Een PET-scan in Zwolle bracht meer duidelijkheid: uitzaaiingen in mijn lever, dunne darm en lymfeklieren. Acht tumoren in de dunne darm blokkeerden de doorgang van voedsel, wat leidde tot gasvorming en diarree (waarschijnlijk hebben die nootjes het dus alleen maar erger gemaakt). Het was onzeker of een operatie mogelijk was. Tot die tijd stapte ik over op vloeibaar voedsel en licht verteerbare gerechten. Elke hap moest ik twintig keer kauwen voor ik kon slikken.
Aan het einde van dat jaar sloot ik mijn bedrijfsadministratie af, met de verwachting dat ik deze nooit meer zou openen. Maar op 12 januari 2021 kreeg ik onverwacht goed nieuws: ik was tóch te opereren. Twee dagen later lag ik op de operatietafel. Door uitval van een COVID-patiënt was er plots een plek vrij in het operatieschema.
Tijdens de operatie werd 60 cm van mijn dunne darm verwijderd, samen met 30 lymfeklieren. Acht tumoren werden uit mijn dunne darm gehaald. In de verwijderde lymfeklieren werden nog eens 18 tumoren aangetroffen.
Nu, vijf jaar later, leef ik in reservetijd. Ik heb nog 15 tumoren in mijn lever en enkele in mijn buik. Ze worden halfjaarlijks gemonitord en ik krijg elke vier weken een hormooninjectie. Die veroorzaakt bijwerkingen, maar mijn kwaliteit van leven is goed.
Er is voor mij geen genezing mogelijk, maar ik hoop nog jaren vooruit te kunnen. Daarom collecteer ik voor KWF. Er is nog veel onderzoek nodig. Help je mee? Deel dan mijn collectepagina! Dankjewel.
Rob's badges
-
Je bent topcollectant als je 200 euro hebt opgehaald.
Top collectant
-
Behaal je streefbedrag en motiveer jezelf deze te verhogen!
Streefbedrag gehaald
-
Als je 5 online donaties binnen hebt gehaald ontvang je deze badge.
5 online donaties ontvangen
-
Deel je persoonlijke actiepagina met je volgers via je social media kanalen.
Gedeeld op social media
-
Laat iedereen zien dat je KWF een warm hart toedraagt met een eerste eigen donatie op jouw actiepagina.
Aan eigen collecte gedoneerd
-
Update je persoonlijke actiepagina met een bericht zodat jouw vrienden meer kunnen lezen over jouw collecte.
Een update toegevoegd
-
Voor onze echte collecte-toppers: de Wall of Fame badge! Behaal alle badges om te verkrijgen.
Wall of fame
